dinsdag 29 mei 2012

Het gezinnetje is compleet!!!


Lieve allemaal,

Maureen
Het is zover! Na precies drie maanden ziekenhuis is Maureen op dinsdag 15 mei thuis gekomen en zijn eindelijk de twee wiegjes gevuld!

Feline
We hebben ons zolang verheugd op de dag dat beide meiden thuis in hun eigen bedje zouden liggen en die tijd is nu dan ECHT gekomen!
Op maandagochtend 14 mei kregen we te horen dat de arts besloten had de monitor stop te zetten en dat wij om 12.00 uur al een ontslaggesprek met de arts zouden hebben. We hadden de Maxicosi al in de auto geladen. Uiteindelijk hebben we (in samenspraak met de arts) toch besloten om Maureen dinsdagochtend mee naar huis te nemen. Wij moesten  even aan het "thuiskomst-idee"wennen en uiteraard was de monitor nog maar net gestopt. Maandag hebben wij alleen de familie op de hoogte gebracht, omdat we zelf nog een beetje het gevoel hadden: "Eerst zien, dan geloven!"
  
Maureen naar huis in de Maxicosi
Dinsdagmiddag net na de voedingen van 11:00 en 11:30 uur gingen we dan met 2 gevulde Maxicosi's naar huis! Even later sta je dan met 2 piepkleine meisjes in je huiskamer. We waren heel blij, maar ook was het wel eng. Geen verpleging meer die je bij kan staan en zelf de volledige verantwoordelijkheid hebben over deze twee kleine meiden. In het begin zit je nog heel erg in het ziekenhuisritme, gelukkig hebben we toch snel ons eigen ritme ontwikkeld. Negen van de tien keer is het eet- en slaapritme van de meiden hetzelfde. Wij drillen ze er ook wel een beetje in hoor......
Wij  hebben onze kinderen al erg goed leren kennen, we herkennen de huiltjes en het belangrijkste: wij geven ze alle aandacht die ze nodig hebben!

We hebben nog nakraamzorg gehad. Met Dorian hebben we veel praktische dingen kunnen doornemen : Hoe geef je als je alleen bent twee kinderen tegelijk de fles? Hoe ga je in je eentje met de kinderwagen - Ja, Ja met die brede en grote "Easy Walker"- op pad om even een boodschap te doen? Nou, we moeten zeggen dat dit nog best een onderneming is...Verder hebben we babymassage bij de meiden gedaan en uiteraard weer in de TummyTub gebadderd.

Hieronder een compilatie van hoe we tot nu toe al van onze meiden hebben kunnen genieten:


Feline in bad

Maureen in bad

Babymassage bij Feline

Babymassage bij Maureen
Even oefenen hoe je in je eentje met 2 kinderen de trap af kunt!

Voor het eerst naar buiten met de kinderwagen!











 

Hoera! Voor het eerst samen in de box.
Wij hebben een aantal stukken gelezen over Vroeggeboortes. Hierin kwam duidelijk naar voren dat Prematuur geboren baby´s vaak een andere start hebben dan voldragen baby´s. Ze hebben de eerste tijd thuis vaak nog moeite met het verwerken van prikkels. Het is snel teveel en daarom kijken ze weg, draaien hun hoofdje en vermijden contact. We merken dat Feline hier al redelijk overheen is, maar dat Maureen hier toch nog wat meer moeite mee heeft. Verder schrikken ze beiden redelijk heftig op geluiden en kunnen ze zichzelf nog niet goed tot rust brengen. Met het omgaan van de voorgaande beschreven overprikkelingen zal de kinderfysio ons het eerste jaar bijstaan, tevens houdt ze hun ontwikkeling in de gaten.

In de avond huilen ze beiden redelijk veel, het zgn. HUILUURTJE! Ze kunnen dan alleen maar getroost worden door bij papa en mama in de armen te liggen en moeten wij ze voor de zoveelste keer een rondleiding door het huis geven! Volgens "OEI, OEI, IK GROEI!"  komt dit waarschijnlijk ook omdat ze in hun eerste sprongetje zitten...
Gelukkig hebben ze hun eerste lachje al laten zien! Vooral Feline is een echte lachebek.
 

Voorlopig blijven de meiden onder controle van de kinderarts in het OLVG. Vorige week hebben we onze eerste Poli-afspraak gehad. Maureen woog toen 4150 gram en was 53 cm, Feline woog 3720 gram en was 51,5 cm. Hiermee ligt Maureen iets boven het gemiddelde en Feline net iets eronder.
Daarnaast doen ze ook nog mee met een follow-uponderzoek in het AMC, waarbij hun ontwikkeling nauwlettend wordt gevolgd en vergeleken met kinderen van dezelfde leeftijd. Daarnaast zijn er nog afspraken met de kinderfysiotherapeut en het consultatiebureau. Kortom, er zullen het eerste jaar veel momenten zijn waarop de meiden worden onderzocht. De komende 2 jaar zullen we qua ontwikkeling de correctiefactor van 10 weken nog wel moeten toepassen.

Als we terugkijken op alles wat er gebeurd is begon alles in de vrieskou en eindigd het nu met een zomers zonnetje. Zo kijken wij ook terug op wat we allemaal hebben meegemaakt!!!! Op dit moment is het echt genieten van elkaar als gezinnetje!
Wij willen iedereen nogmaals bedanken voor alle liefde en steun die wij als ouders hebben ervaren,ook namens Feline en Maureen. Zonder die steun hadden we ons niet door deze heftige periode heen kunnen slaan. Het is uiteraard niet zo dat de rust nu is wedergekeerd, maar de zorgen en het gevlieg naar het ziekenhuis zijn minder en dat geeft ons een stuk meer rust.

We sluiten dit blog graag af met een foto van de meiden toen ze 5 dagen oud waren en een foto van nu om te laten zien van waar ze gekomen zijn. Daarnaast nog het eerste en het meest recente familieportret. 
Feline 14 weken oud en 3720 gram
 
Feline 5 dagen oud en 1375 gram












Maureen 5 dagen oud en 1195 gram
  

Maureen 14 weken oud en 4150 gram












  
 


Familieportret 14 weken oud
Familieportret 2 weken oud












We hopen dat iedereen snel de meiden kan komen bewonderen! 

Veel liefs,

Reinoud & Marjolein
Maureen & Feline




zondag 13 mei 2012

'FINGERS CROSSED'

Lieve allemaal,

Het heeft even geduurd sinds ons laatste bericht, we misten de energie en inspiratie om een bericht te plaatsen. We weten dat we veel volgers hebben van ons blog, dus hierbij weer een uitgebreide update.

Helaas, het tweede wiegje is nog steeds niet gevuld.....We zijn alweer 13 weken verder vanaf hun geboorte en Feline is alweer een maand thuis. Wel moeilijk om op de eerste moederdag niet beide dochters thuis te hebben, dat zou een fantastisch kado geweest zijn.
Twee weken geleden hebben de artsen Maureen goed geobserveerd, omdat het nu toch wel erg lang duurt. Dit is ook op onze aanvraag gebeurd. Vervolgens hebben we een gesprek met de artsen gehad en die kwamen tot de volgende conclusie:
Haar incidenten hebben echt met de onrijpheid van haar longetjes te maken en zijn vooral voedingsgerelateerd. Maureen kan niet de combinatie maken van persen en ademhalen als er voeding omhoog komt. Op de scans is niets te zien, alles is verder goed!! (Bloedwaarden, hersenen, groei en gewicht.) We kregen te horen dat het een kwestie van geduld is, ze groeit hier vanzelf overheen tot een maximum van 44 weken.... Mocht zij na deze weken nog steeds deze incident(en) laten zien, dan kan er iets anders aan de hand zijn.
Toen onze eigen behandelend arts terug was van vakantie hebben we ook met haar weer een gesprek gehad. De afspraak was gemaakt dat de monitor tijdens de voeding uit zou gaan, omdat ze zich over die voedingsgerelateerde incidenten geen zorgen maakt. Hier ben je bij en ze is er van overtuigd dat Maureen zich hier zelf in kan herstellen. Het zijn m.n. de niet-voedingsgerelateerde incidenten waarvoor ze gestimuleerd moet worden waar ze zich zorgen over maakt. Je zit namelijk niet 24 uur per dag met je gezicht boven haar wiegje. Als ze dan een incident heeft waarvoor ze gestimuleerd moet worden en je bent er niet op tijd bij, dan wil je er niet aan denken wat er dan gebeurd.
Onze arts gaf aan contact te leggen met het AMC voor verder onderzoek naar haar slokdarm-maag. Omdat de incidenten vooral voedingsgeralateerd zijn wil ze in- dawel uitsluiten of de voeding wel goed doorloopt van haar slokdarm naar haar maag. Het komt soms bij prematuur geboren kindjes voor dat het maagje niet goed op haar plek zit en hierdoor de voeding niet goed door kan stromen of in het 'verkeerde keelgat' kan schieten.
Vorige week vrijdag hadden we weer even hoop, omdat toen gezegd werd dat als ze dat weekend geen incidenten zou laten zien ze maandag van de monitor af zou gaan. Toen we zaterdag kwamen heeft ze toch nog 3 incidenten laten zien waarvan ze 1x gestimuleerd moest worden. Maureen was weer terug bij af, komt niet naar huis, onze hoop op snelle thuiskomst was weg. Het is elke keer weer hetzelfdë; "Je hebt die hoop en dan gaat het toch weer mis..." Op dit moment leven wij met de dag en denken wij beiden: "Elke dag dat Maureen geen incident(en) heeft is weer 1 erbij...."

De ontwikkeling van Maureen gaat goed door! Wij zien dat ze steeds meer liefde en aandacht nodig heeft. Als ouders willen wij deze uiteraard zoveel mogelijk zelf geven en niet de verpleging. Met het missen van die ontwikkeling en hechting krijgen we het nu steeds moeilijker. Wij moeten van de verpleging bijvoorbeeld  horen dat zij in de wipper aan tafel bij de zusters heeft gezeten, omdat ze aandacht wilde en ook dat het niet meer zo lang zal duren voordat ze voor het eerst gaat lachen. Dat zijn allemaal stappen die je als ouder als eerste wil zien en meemaken. Gelukkig heeft ze de eerste lach bij Reinoud laten zien! 

Onze vrolijke Maureen
We wachten deze hele week al op een afspraak met onze arts, maar nu blijkt ze weer met vakantie te zijn. We willen haar z.s.m. spreken. We hebben deze week van de arts assistent gehoord dat ze op 31 mei pas plek hebben in het AMC voor het onderzoek. De vraag is of het dan nog nodig is. Nu hebben de artsen (en verpleging) afgelopen vrijdag wederom aangegeven dat ze dit weekend nog aankijken hoe ze het doet. Als ze nu geen incidenten laat zien met stimulatie, dan kan het zo zijn dat begin deze week de monitor stop gezet zal worden en mag ze eventueel aankomende week naar huis......!  Op het moment van schrijven van het blog -het is nu zondagavond (13-05-2012)  en Maureen is nu precies 3 maanden oud- heeft zij al 9 volle dagen nog geen incidenten met stimulatie laten zien!
Het klinkt raar, maar we zijn toch een beetje het vertrouwen in onze eigen dochter kwijt geraakt. Iedere keer laat ze zien dat ze het kan en dan een week later laat ze toch weer incidenten zien waarbij ze stimulatie nodig heeft. We hebben toch meer angst gekregen. 

Feline in de box
Onze andere dochter Feline doet het daarentegen echt super goed thuis! Ze lacht en groeit goed. Ze heeft alleen wel last van reflux en geeft daardoor aardig wat over. Ze is tussendoor nog wel een nachtje opgenomen op de kinderafdeling in het OLVG, omdat ze haar eerste prikjes heeft gehad. Omdat te vroeg geboren kindjes vrij klein zijn en nog fragiel, worden ze voor hun eerste vaccinatie weer even 24 uur aan de monitor aangesloten om ze goed in de gaten te houden. Maureen kreeg de vaccinaties dezelfde dag en mama kon in het ziekenhuis blijven slapen. Zo konden papa en mama alle liefde en aandacht tussen beide dochters goed verdelen.
Feline heeft al wel haar eerste schoonheidsfoutje: een navelbreuk. Als dit niet vanzelf binnen een jaar weg gaat, dan zullen we er wel wat aan laten doen. Je wilt toch dat ze later sexy naveltruitjes kan dragen (haha)!


De eerste kennismaking tussen Feline en haar grote nicht Florien


 













We nemen Feline af en toe mee naar het ziekenhuis en dan leggen we ze even bij elkaar. Maureen reageerde de eeste keer echt fantastisch. We legden hun handjes in elkaar en Maureen ging tot twee keer toe glimlachen!

Ik krijg de foto helaas niet gedraaid...

 





 










Aankomende week zullen we een gesprek met de arts hebben en hopen we dat Maureen mee naar huis mag, met of zonder monitor!!!
Hopelijk zal dan volgende week onze laatste update van ons blog te lezen zijn, waarin we EINDELIJK foto's laten zien van twee gevulde wiegjes bij ons thuis!Fingers crossed dus.

Liefs,

Reinoud en Marjolein


 





 

woensdag 18 april 2012

Geluk en onzekerheid zitten dicht bij elkaar

Lieve allemaal,

Het heeft even iets langer geduurd dan jullie van ons gewend zijn voordat we weer een nieuw bericht op ons blog plaatsen. We hebben een heftige week achter de rug waarin veel gebeurd is en er veel verschillende emoties op ons af zijn gekomen.
Laten we beginnen met vorige week dinsdagavond....We hadden een gesprek met de arts en die gaf aan dat Feline vrijdag naar huis mocht en misschien Maureen ook. Dit zou afhangen van het aantal bradies met stimulatie die Maureen zou laten zien. Dat is natuurlijk goed nieuws!
Woensdagmiddag kreeg de vader van Marjolein de uitslag van de driemaandelijkse scan en we hebben te horen gekregen dat zijn situatie stabiel is en hij door kan gaan met de huidige medicijnen die hij slikt. Dit was een hele opluchting en zo kan hij nog langer van zijn kleindochters genieten!

Toen we woensdagavond in het ziekenhuis aankwamen, stonden er in de map van Maureen toch weer een aantal bradies met stimulatie... dit betekende dus dat ze vrijdag niet naar huis mocht. Wel even slikken, omdat je natuurlijk na bijna 9 weken ze graag samen mee naar huis wilt nemen.
Toen kwam donderdag en dit was de donkerste dag van de week... Marjolein kwam in de ochtend in het ziekenhuis en kreeg te horen dat Feline al 2 dagen was afgevallen. Normaal gesproken komt een kindje in 1 week tijd 150 gram aan en Feline was maar 95 gram aangekomen. Waarschijnlijk had dit te maken met het feit dat ze gestopt waren met detoevoeging in de moedermelk (Fortifier), dat zorgt voor de groei en ze had wat meer overgegeven (reflux). Ze zijn gelijk weer met de Fortifier gestart en als ze vrijdag weer was aangekomen zou ze naar huis mogen.....
In de avond zijn we samen weer naar het ziekenhuis gegaan en toen zijn we erg geschrokken van Maureen. Reinoud was haar luier aan het verschonen en ze stopte met ademhalen. We kregen haar er niet zelf uit, toen draaide ze met haar oogjes weg en werd ze een 'slap popje'. We haalden gelijk de verpleegster erbij, die pakte haar gelijk over en diende haar zuurstof toe. Daarna hebben haar longetjes uitgezogen. Hier kwam een behoorlijke slijmprop uit, gelukkig kwam Maureen weer bij. Dit wil je echt niet meemaken als ouders zijnde. Het voelde net alsof onze dochter onder onze handen vandaan zou glippen.... Een paar seconden leken wel minuten te duren! Toen ze na de voeding bij Reinoud op schoot lag, gebeurde het voor een tweede keer. De verpleging heeft haar de rest van de avond en nacht goed in de gaten gehouden en zagen geen bijzonderheden. Ze heeft zich goed versllikt, daar komt het op neer. Als Maureen perst (poepdrang) stopt ze met ademhalen, hierbij kan er ook eten omhoog komen. Dit kan verkeerd schieten en dan verslikt ze zich. Maureen mist nog de kracht om het persen en ademhalen te combineren en hiermee de reflux te onderdrukken.  Dit heeft echt te maken met prematuurheid en komt in dit stadium niet heel veel voor. We zullen dus echt geduld moeten hebben totdat ze hier overheen gegroeid is. En over welke termijn we dan praten, is helaas niet te zeggen. Erg onzeker dus.
Positief is dat ze nog steeds goed groeit en drinkt! Ze weegt nu 3110 gram en krijgt al haar babyvetjes.

Geluk is de andere kant van het verhaal. Op vrijdag was daar om 9.30 uur het telefoontje vanuit het ziekenhuis dat Feline weer 40 gram was aangekomen ( 2840 gram) en ze dus naar huis mocht! Daar waren we heel blij mee, maar uiteraard ook dubbel omdat we Maureen moesten achterlaten en na wat er die avond ervoor was gebeurd was dit dubbel zo moelijk..
Dus op naar het ziekenhuis, met de Maxicosi en een dik jasje om onze kleine meid goed in te pakken tegen de kou buiten. Wat een fantastisch gevoel is het om je dochter na 8,5 week thuis te hebben! Nu voelen we ons echt papa en mama! Ze doet het fantastisch. Drinkt goed (ze weegt nu 3060 gram), geeft minder over en poept de luiers goed vol! Ze vindt de Tummytub ook helemaal geweldig. Met dank aan mijn nicht Anita, we hebben hem al twee keer gebruikt. We hadden gehoopt dat ze het voedingsritme van het ziekenhuis geheel over zou nemen, zonder de nachtvoeding, maar helaas komt ze toch nog één keer in de nacht extra.

De eerste reactie van de kraamhulp was dat Feline op haar vader lijkt, dat laten we aan jullie over. Lijkt Maureen dan op haar moeder?











Reinoud is gelukkig ook vrij, zodat we samen thuis kunnen 'coconnen' en ons op kunnen splitsen om naar Maureen in het ziekenhuis te gaan.

Vandaag is de eerste dag dat Maureen nog geen enkele brady heeft laten zien, dus we hopen jullie volgende week foto's te kunnen laten zien van twee gevulde wiegjes...

Liefs,

Reinoud en Marjolein








zondag 8 april 2012

Geduld is een schone zaak…

We hadden gehoopt jullie het blijde nieuws te kunnen brengen dat onze dochters met Pasen thuis zouden zijn, maar helaas…
Afgelopen maandag begonnen ze beiden de week niet echt goed. Maureen heeft nog veel last van apneu en is maandag drie keer gestimuleerd om te ademen. Dit is nog diverse keren voorgekomen afgelopen week en daarom kan ze nog niet van de monitor af. Wij als ouders hebben ook aangegeven dat het ons gerust zou stellen als Maureen wat langer aan de monitor blijft en ze eerst een aantal dagen geen stimulatie meer nodig heeft voordat ze losgekoppeld wordt.  De arts verzekerde ons dat ze dit zeker niet te snel zullen doen. Ze geeft aan dat die incidenten toch met de reflux te maken hebben.

Feline begon de week ook niet voortvarend, alle voedingen die ze binnen kreeg, spuugde ze er weer uit. Ook mama heeft ze twee keer onder gespuugd… De arts heeft haar nagekeken, omdat ze niet echt oogde of ze ziek was, maar kon niets bijzonders vinden. Dus gelukkig geen infectie. Hierdoor was Feline wel 20 gram afgevallen.
De zussen krijgen nu de volgende medicijnen:
- IJzerdrankje
- Vitamine D (net als iedere baby krijgt voor botten en tanden)
- Medicijn voor extra groei
- Maureen krijgt i.v.m. de reflux nog een medicijn dat haar maagje eerder leegt; hierdoor hopen ze ook dat ze minder incidenten zal krijgen
Er is afgelopen week weer bloed geprikt en hieruit bleek dat de ijzerwaarde van Feline nog niet heel erg is gestegen, maar wel dat ze nu zelf nieuwe bloedcellen aanmaakt. Dit is een goed teken, dus het ijzerdrankje doet zijn werk.  De waarde van Maureen was weer wat gedaald sinds de bloedtransfusie, wat ook normaal is. Maar het was toch iets te laag, dus vandaar dat ze bij haar nu ook met het ijzerdrankje gestart zijn.
Het zelfstandig drinken gaat goed! Wel waren ze afgelopen week allebei
erg moe, waardoor ze niet alles zelf wilden drinken en er dus toch weer een sonde ingebracht moest worden.
M.n. ook omdat Feline door het vele overgeven toch wat was afgevallen.
Het gewicht van beiden ligt nog steeds goed op de curve.
Vanochtend woog Feline 2800 gram en Maureen 2855 gram.

De arts vroeg ons of we straks thuis ook hulp krijgen bij de verzorging van de meiden, vooral als Marjolein alleen is als Reinoud weer aan het werk is. Het wordt toch echt zwaar met twee gaf ze aan...Wij zeiden dat dit waarschijnlijk vooral op de oma´s zal neerkomen. De oma´s hebben afgelopen week dan ook voor het eerst meegeholpen bij de zussen in bad doen, luier verschonen en flesje geven. En trots dat ze waren!











We moeten nu wel toegeven dat we er best een beetje doorheen zitten en de meiden echt zo graag mee naar huis willen nemen! Maar ja, we moeten nog even geduld hebben….
Het is lastig te zeggen hoe lang het nog gaat duren en de arts kan hier ook niets over zeggen. Maureen kan die incidenten nog houden tot 44 weken en ze zijn nu bijna 38 weken. Zodra Maureen haar ademhaling goed gaat gedurende een paar dagen, dan mogen we ze mee naar huis nemen.
Volgende week hopen we jullie foto´s te kunnen laten zien van de meiden in hun wiegje thuis....

Liefs,

Reinoud en Marjolein




donderdag 29 maart 2012

Thuis is in zicht!!

Lieve allen,

Ondertussen zijn we alweer 6,5 week verder, wat gaat de tijd toch snel….
Gisteren hebben we weer een gesprek met de arts gehad en alles ziet er zeer hoopgevend uit!
Op 22 maart zijn ze bij beide meiden met de coffeïne(dit medicijn stimuleert de onrijpe ademhaling) gestopt. Vijf dagen later deed Feline het zo goed (ze liet bijna geen bradies meer zien), dat ze van de monitor af mocht en wordt dus de ademhaling en het hartritme niet meer gecontroleerd.
Maureen heeft afgelopen maandag toch nog een flinke dip laten zien en moest weer gestimuleerd worden om te ademen (dus een prikkel geven op haar handje). Haar zuurstofgehalte was gedaald naar een zeer laag niveau. Het was dit keer niet voedingsgerelateerd en   de arts heeft toen besloten dat ze gedurende 3 uur lang een uitdraai wilde hebben van haar hartacties. Hierop was niets bijzonders te zien en deze dalingen hebben toch echt te maken met de onrijpheid van haar longetjes. Afgelopen nacht moest ze nog een keer gestimuleerd worden. Zo lang dit nog gebeurd zal ze helaas nog niet van de monitor af mogen.

Het drinken gaat sinds 2 dagen ook super en ze krijgen nu alle voedingen uit de fles. Het geven van borstvoeding gaat heel erg wisselend. Maureen heeft één keer een record gedronken van 30 ml, maar daarna wilde ze niet echt meer…Reinoud heeft dinsdag voor het eerst het flesje aan Feline gegeven.
Ze krijgen nog steeds 8x45 ml op een dag, omdat ze nog steeds hard genoeg groeien. Maureen is in 1 week tijd 300 gegroeid en Feline 400 gram. Beiden zijn ze nu ongeveer 2500 gram! De arts heeft vorige week Maureen nog wel onderzocht of ze misschien vocht vasthield, maar dit is niet het geval. We houden het er maar op dat ze supermelk van hun moeder krijgen!
De nutriton (verdikkingsmiddel dat ze in hun voeding krijgen) doet ook zijn werk goed, want ze hebben nagenoeg geen last meer van reflux. Feline krijgt nu wel lactulose, omdat haar ontlasting wat hard wordt door de nutriton. Het ijzerdrankje van Feline slaat ook goed aan, want haar HBwaarde is weer prima.
Marjolein was 24 maart jarig en was zeer ontroerd toen ze in het ziekenhuis aan kwam. Daar heeft ze het eerste cadeautje van haar dochters mogen ontvangen: een schildersdoekje met allebei hun voetjes erop afgedrukt. Haar dag kon niet meer stuk!



Vorige week vertelden we jullie dat Feline nogal beweeglijk is en regelmatig schuin in de wieg ligt… Eindelijk hebben we het op de foto vast kunnen leggen:




Yvon, ze hebben al veel plezier van jouw pakjes!





Omdat de meiden het zo goed doen en ze met sprongen vooruit gaan, is zelfs  ‘naar huis gaan’ besproken. Het zou zomaar kunnen dat ze voor Pasen thuis zijn! Dit is wel even afhankelijk of Maureen van de monitor af kan. Dit is samen met het volledig drinken nog het enige struikelblok.  Als er plek is op de kinderafdeling gaan ze daar nog naar toe voor 1-2 dagen. Daar hebben wij ook de mogelijkheid om als ouders 24 uur bij ze te zijn, dus we kunnen ook blijven slapen. Dan kunnen wij alvast een beetje ‘oefenen’, maar hebben we nog wel iemand achter de hand om dingen aan te vragen. Hopelijk is er plek…

Volgende week hopen we jullie het blijde nieuws mee te kunnen delen dat ze naar huis mogen!!

Liefs,
Reinoud en Marjolein




woensdag 21 maart 2012

Voor prematuren zijn ze TOPPERS!

Lieve allemaal,

Hierbij weer even een update van afgelopen 1,5 week. Het zal een steeds korter verhaal worden, want het gaat goed met de meiden.
Ze groeien nog steeds erg hard, Maureen is haar zus voorbij gegaan en weegt nu 2164 gram. Feline weegt 100 gram minder, 2065 gram. Er wordt wel goed in de gaten gehouden of Maureen geen vocht vasthoudt, omdat de arts ook wel vindt dat ze erg hard groeit (en ze krijgt een behoorlijk bolle toet vinden wij…).  Vergelijk de foto’s hieronder maar eens:














Maandag (19 maart) is ook Maureen van de snor afgegaan, dus ze krijgt nu geen extra lucht meer toegediend om haar ademhaling te prikkelen.
Met de voeding zitten ze nu op 8 x 45 ml. Ze zijn i.p.v. 12 voedingen naar 8 voedingen per dag gegaan, daar zijn papa en mama ook blij mee i.v.m. thuis…
Wel hebben ze beiden last van reflux en krijgen ze nu nitriton in hun melk toegevoegd. Dit is johannesbroodpitmeel wat de melk wat dikker maakt en dus minder makkelijk omhoog gaat komen en ze dus minder gaan spugen (hopen we).
De HB waarde van Feline is toch wat te laag, maar niet zo laag dat ze net als haar zus een bloedtransfusie nodig heeft. De krijgt nu 2 keer per dag voor haar voeding een ijzerdrankje in haar sonde ingespoten. Over een week wordt er weer opnieuw bloed geprikt om te kijken of de waarde verbeterd is en ze hopelijk ook wat meer kleur krijgt…Ze ziet namelijk, vooral in vergelijking met haar zus, wat bleek.
Verder is uit het bloed gekomen dat bij beiden het koolzuurgehalte in het bloed wat verhoogd is, maar bij Maureen wat meer. Koolzuur is een afvalproduct dat ontstaat als het lichaam energie verbruikt. Dit kan betekenen dat de eerste periode Maureen in haar motorische ontwikkeling wat  achterblijft bij haar zus. Bv als ze op haar buik ligt en ze moet zich opstrekken kost haar dit meer energie dan bij een kindje waarvan het koolzuurgehalte prima is. De arts geeft aan dat onze meiden het voor premature babies erg goed doen en we ons geen zorgen hoeven te maken.

Omdat ze gegroeid zijn, kunnen ze nu ook onze andere pakjes aan (maat 46). Ze zijn nog iets te groot, want ze zitten eigenlijk op maat 44, maar ze staan zo leuk!
Als ze naast elkaar liggen, zoekt Feline haar zus vaak op met haar handje. Maureen vindt alles wel prima en slaapt meestal gewoon door...











Ze laten de verpleging ook soms behoorlijk lachen, want Feline heeft het nu al een paar keer gepresteerd dat ze dwars in haar wieg gaat liggen met haar hoofdje tegen haar zus aan. Het is helaas nog niet vastgelegd op de foto, want als wij er zijn, dan ligt ze steeds netjes recht in haar bedje….

We hebben de afgelopen week de meiden ook weer lekker in bad gedaan, dit is ook wel nodig, want ze produceren al behoorlijk wat poep, dat werkt gelukkig ook allemaal goed.

De volgende stappen zijn nu als volgt:
• Ze gaan kijken of deze week de coffeïne gestopt kan worden; dit medicijn krijgen ze al vanaf het begin. Dit stimuleert de onrijpe ademhaling en wordt gegeven als baby’s regelmatig apneu (even vergeten adem te halen) hebben
• Als dit 2-3 dagen goed gaat, dan gaan ze van de monitor af en wordt dus de ademhaling en het hartritme niet meer gecontroleerd
• Het zelfstandig drinken is ook belangrijk; aankomende week gaat ook geprobeerd worden om met flesvoeding te starten.

Liefs,

Reinoud en Marjolein