woensdag 18 april 2012

Geluk en onzekerheid zitten dicht bij elkaar

Lieve allemaal,

Het heeft even iets langer geduurd dan jullie van ons gewend zijn voordat we weer een nieuw bericht op ons blog plaatsen. We hebben een heftige week achter de rug waarin veel gebeurd is en er veel verschillende emoties op ons af zijn gekomen.
Laten we beginnen met vorige week dinsdagavond....We hadden een gesprek met de arts en die gaf aan dat Feline vrijdag naar huis mocht en misschien Maureen ook. Dit zou afhangen van het aantal bradies met stimulatie die Maureen zou laten zien. Dat is natuurlijk goed nieuws!
Woensdagmiddag kreeg de vader van Marjolein de uitslag van de driemaandelijkse scan en we hebben te horen gekregen dat zijn situatie stabiel is en hij door kan gaan met de huidige medicijnen die hij slikt. Dit was een hele opluchting en zo kan hij nog langer van zijn kleindochters genieten!

Toen we woensdagavond in het ziekenhuis aankwamen, stonden er in de map van Maureen toch weer een aantal bradies met stimulatie... dit betekende dus dat ze vrijdag niet naar huis mocht. Wel even slikken, omdat je natuurlijk na bijna 9 weken ze graag samen mee naar huis wilt nemen.
Toen kwam donderdag en dit was de donkerste dag van de week... Marjolein kwam in de ochtend in het ziekenhuis en kreeg te horen dat Feline al 2 dagen was afgevallen. Normaal gesproken komt een kindje in 1 week tijd 150 gram aan en Feline was maar 95 gram aangekomen. Waarschijnlijk had dit te maken met het feit dat ze gestopt waren met detoevoeging in de moedermelk (Fortifier), dat zorgt voor de groei en ze had wat meer overgegeven (reflux). Ze zijn gelijk weer met de Fortifier gestart en als ze vrijdag weer was aangekomen zou ze naar huis mogen.....
In de avond zijn we samen weer naar het ziekenhuis gegaan en toen zijn we erg geschrokken van Maureen. Reinoud was haar luier aan het verschonen en ze stopte met ademhalen. We kregen haar er niet zelf uit, toen draaide ze met haar oogjes weg en werd ze een 'slap popje'. We haalden gelijk de verpleegster erbij, die pakte haar gelijk over en diende haar zuurstof toe. Daarna hebben haar longetjes uitgezogen. Hier kwam een behoorlijke slijmprop uit, gelukkig kwam Maureen weer bij. Dit wil je echt niet meemaken als ouders zijnde. Het voelde net alsof onze dochter onder onze handen vandaan zou glippen.... Een paar seconden leken wel minuten te duren! Toen ze na de voeding bij Reinoud op schoot lag, gebeurde het voor een tweede keer. De verpleging heeft haar de rest van de avond en nacht goed in de gaten gehouden en zagen geen bijzonderheden. Ze heeft zich goed versllikt, daar komt het op neer. Als Maureen perst (poepdrang) stopt ze met ademhalen, hierbij kan er ook eten omhoog komen. Dit kan verkeerd schieten en dan verslikt ze zich. Maureen mist nog de kracht om het persen en ademhalen te combineren en hiermee de reflux te onderdrukken.  Dit heeft echt te maken met prematuurheid en komt in dit stadium niet heel veel voor. We zullen dus echt geduld moeten hebben totdat ze hier overheen gegroeid is. En over welke termijn we dan praten, is helaas niet te zeggen. Erg onzeker dus.
Positief is dat ze nog steeds goed groeit en drinkt! Ze weegt nu 3110 gram en krijgt al haar babyvetjes.

Geluk is de andere kant van het verhaal. Op vrijdag was daar om 9.30 uur het telefoontje vanuit het ziekenhuis dat Feline weer 40 gram was aangekomen ( 2840 gram) en ze dus naar huis mocht! Daar waren we heel blij mee, maar uiteraard ook dubbel omdat we Maureen moesten achterlaten en na wat er die avond ervoor was gebeurd was dit dubbel zo moelijk..
Dus op naar het ziekenhuis, met de Maxicosi en een dik jasje om onze kleine meid goed in te pakken tegen de kou buiten. Wat een fantastisch gevoel is het om je dochter na 8,5 week thuis te hebben! Nu voelen we ons echt papa en mama! Ze doet het fantastisch. Drinkt goed (ze weegt nu 3060 gram), geeft minder over en poept de luiers goed vol! Ze vindt de Tummytub ook helemaal geweldig. Met dank aan mijn nicht Anita, we hebben hem al twee keer gebruikt. We hadden gehoopt dat ze het voedingsritme van het ziekenhuis geheel over zou nemen, zonder de nachtvoeding, maar helaas komt ze toch nog één keer in de nacht extra.

De eerste reactie van de kraamhulp was dat Feline op haar vader lijkt, dat laten we aan jullie over. Lijkt Maureen dan op haar moeder?











Reinoud is gelukkig ook vrij, zodat we samen thuis kunnen 'coconnen' en ons op kunnen splitsen om naar Maureen in het ziekenhuis te gaan.

Vandaag is de eerste dag dat Maureen nog geen enkele brady heeft laten zien, dus we hopen jullie volgende week foto's te kunnen laten zien van twee gevulde wiegjes...

Liefs,

Reinoud en Marjolein








zondag 8 april 2012

Geduld is een schone zaak…

We hadden gehoopt jullie het blijde nieuws te kunnen brengen dat onze dochters met Pasen thuis zouden zijn, maar helaas…
Afgelopen maandag begonnen ze beiden de week niet echt goed. Maureen heeft nog veel last van apneu en is maandag drie keer gestimuleerd om te ademen. Dit is nog diverse keren voorgekomen afgelopen week en daarom kan ze nog niet van de monitor af. Wij als ouders hebben ook aangegeven dat het ons gerust zou stellen als Maureen wat langer aan de monitor blijft en ze eerst een aantal dagen geen stimulatie meer nodig heeft voordat ze losgekoppeld wordt.  De arts verzekerde ons dat ze dit zeker niet te snel zullen doen. Ze geeft aan dat die incidenten toch met de reflux te maken hebben.

Feline begon de week ook niet voortvarend, alle voedingen die ze binnen kreeg, spuugde ze er weer uit. Ook mama heeft ze twee keer onder gespuugd… De arts heeft haar nagekeken, omdat ze niet echt oogde of ze ziek was, maar kon niets bijzonders vinden. Dus gelukkig geen infectie. Hierdoor was Feline wel 20 gram afgevallen.
De zussen krijgen nu de volgende medicijnen:
- IJzerdrankje
- Vitamine D (net als iedere baby krijgt voor botten en tanden)
- Medicijn voor extra groei
- Maureen krijgt i.v.m. de reflux nog een medicijn dat haar maagje eerder leegt; hierdoor hopen ze ook dat ze minder incidenten zal krijgen
Er is afgelopen week weer bloed geprikt en hieruit bleek dat de ijzerwaarde van Feline nog niet heel erg is gestegen, maar wel dat ze nu zelf nieuwe bloedcellen aanmaakt. Dit is een goed teken, dus het ijzerdrankje doet zijn werk.  De waarde van Maureen was weer wat gedaald sinds de bloedtransfusie, wat ook normaal is. Maar het was toch iets te laag, dus vandaar dat ze bij haar nu ook met het ijzerdrankje gestart zijn.
Het zelfstandig drinken gaat goed! Wel waren ze afgelopen week allebei
erg moe, waardoor ze niet alles zelf wilden drinken en er dus toch weer een sonde ingebracht moest worden.
M.n. ook omdat Feline door het vele overgeven toch wat was afgevallen.
Het gewicht van beiden ligt nog steeds goed op de curve.
Vanochtend woog Feline 2800 gram en Maureen 2855 gram.

De arts vroeg ons of we straks thuis ook hulp krijgen bij de verzorging van de meiden, vooral als Marjolein alleen is als Reinoud weer aan het werk is. Het wordt toch echt zwaar met twee gaf ze aan...Wij zeiden dat dit waarschijnlijk vooral op de oma´s zal neerkomen. De oma´s hebben afgelopen week dan ook voor het eerst meegeholpen bij de zussen in bad doen, luier verschonen en flesje geven. En trots dat ze waren!











We moeten nu wel toegeven dat we er best een beetje doorheen zitten en de meiden echt zo graag mee naar huis willen nemen! Maar ja, we moeten nog even geduld hebben….
Het is lastig te zeggen hoe lang het nog gaat duren en de arts kan hier ook niets over zeggen. Maureen kan die incidenten nog houden tot 44 weken en ze zijn nu bijna 38 weken. Zodra Maureen haar ademhaling goed gaat gedurende een paar dagen, dan mogen we ze mee naar huis nemen.
Volgende week hopen we jullie foto´s te kunnen laten zien van de meiden in hun wiegje thuis....

Liefs,

Reinoud en Marjolein