Thuis is in zicht!!

Lieve allen,

Ondertussen zijn we alweer 6,5 week verder, wat gaat de tijd toch snel….
Gisteren hebben we weer een gesprek met de arts gehad en alles ziet er zeer hoopgevend uit!
Op 22 maart zijn ze bij beide meiden met de coffeïne(dit medicijn stimuleert de onrijpe ademhaling) gestopt. Vijf dagen later deed Feline het zo goed (ze liet bijna geen bradies meer zien), dat ze van de monitor af mocht en wordt dus de ademhaling en het hartritme niet meer gecontroleerd.
Maureen heeft afgelopen maandag toch nog een flinke dip laten zien en moest weer gestimuleerd worden om te ademen (dus een prikkel geven op haar handje). Haar zuurstofgehalte was gedaald naar een zeer laag niveau. Het was dit keer niet voedingsgerelateerd en   de arts heeft toen besloten dat ze gedurende 3 uur lang een uitdraai wilde hebben van haar hartacties. Hierop was niets bijzonders te zien en deze dalingen hebben toch echt te maken met de onrijpheid van haar longetjes. Afgelopen nacht moest ze nog een keer gestimuleerd worden. Zo lang dit nog gebeurd zal ze helaas nog niet van de monitor af mogen.

Het drinken gaat sinds 2 dagen ook super en ze krijgen nu alle voedingen uit de fles. Het geven van borstvoeding gaat heel erg wisselend. Maureen heeft één keer een record gedronken van 30 ml, maar daarna wilde ze niet echt meer…Reinoud heeft dinsdag voor het eerst het flesje aan Feline gegeven.

Ze krijgen nog steeds 8x45 ml op een dag, omdat ze nog steeds hard genoeg groeien. Maureen is in 1 week tijd 300 gegroeid en Feline 400 gram. Beiden zijn ze nu ongeveer 2500 gram! De arts heeft vorige week Maureen nog wel onderzocht of ze misschien vocht vasthield, maar dit is niet het geval. We houden het er maar op dat ze supermelk van hun moeder krijgen!
De nutriton (verdikkingsmiddel dat ze in hun voeding krijgen) doet ook zijn werk goed, want ze hebben nagenoeg geen last meer van reflux. Feline krijgt nu wel lactulose, omdat haar ontlasting wat hard wordt door de nutriton. Het ijzerdrankje van Feline slaat ook goed aan, want haar HBwaarde is weer prima.

Marjolein was 24 maart jarig en was zeer ontroerd toen ze in het ziekenhuis aan kwam. Daar heeft ze het eerste cadeautje van haar dochters mogen ontvangen: een schildersdoekje met allebei hun voetjes erop afgedrukt. Haar dag kon niet meer stuk!

Vorige week vertelden we jullie dat Feline nogal beweeglijk is en regelmatig schuin in de wieg ligt… Eindelijk hebben we het op de foto vast kunnen leggen:

Yvon, ze hebben al veel plezier van jouw pakjes!

Omdat de meiden het zo goed doen en ze met sprongen vooruit gaan, is zelfs  ‘naar huis gaan’ besproken. Het zou zomaar kunnen dat ze voor Pasen thuis zijn! Dit is wel even afhankelijk of Maureen van de monitor af kan. Dit is samen met het volledig drinken nog het enige struikelblok.  Als er plek is op de kinderafdeling gaan ze daar nog naar toe voor 1-2 dagen. Daar hebben wij ook de mogelijkheid om als ouders 24 uur bij ze te zijn, dus we kunnen ook blijven slapen. Dan kunnen wij alvast een beetje ‘oefenen’, maar hebben we nog wel iemand achter de hand om dingen aan te vragen. Hopelijk is er plek…

Volgende week hopen we jullie het blijde nieuws mee te kunnen delen dat ze naar huis mogen!!

Liefs,

Reinoud en Marjolein

Voor prematuren zijn ze TOPPERS!

Lieve allemaal,

Hierbij weer even een update van afgelopen 1,5 week. Het zal een steeds korter verhaal worden, want het gaat goed met de meiden.
Ze groeien nog steeds erg hard, Maureen is haar zus voorbij gegaan en weegt nu 2164 gram. Feline weegt 100 gram minder, 2065 gram. Er wordt wel goed in de gaten gehouden of Maureen geen vocht vasthoudt, omdat de arts ook wel vindt dat ze erg hard groeit (en ze krijgt een behoorlijk bolle toet vinden wij…).  Vergelijk de foto’s hieronder maar eens:

Maandag (19 maart) is ook Maureen van de snor afgegaan, dus ze krijgt nu geen extra lucht meer toegediend om haar ademhaling te prikkelen.
Met de voeding zitten ze nu op 8 x 45 ml. Ze zijn i.p.v. 12 voedingen naar 8 voedingen per dag gegaan, daar zijn papa en mama ook blij mee i.v.m. thuis…
Wel hebben ze beiden last van reflux en krijgen ze nu nitriton in hun melk toegevoegd. Dit is johannesbroodpitmeel wat de melk wat dikker maakt en dus minder makkelijk omhoog gaat komen en ze dus minder gaan spugen (hopen we).
De HB waarde van Feline is toch wat te laag, maar niet zo laag dat ze net als haar zus een bloedtransfusie nodig heeft. De krijgt nu 2 keer per dag voor haar voeding een ijzerdrankje in haar sonde ingespoten. Over een week wordt er weer opnieuw bloed geprikt om te kijken of de waarde verbeterd is en ze hopelijk ook wat meer kleur krijgt…Ze ziet namelijk, vooral in vergelijking met haar zus, wat bleek.

Verder is uit het bloed gekomen dat bij beiden het koolzuurgehalte in het bloed wat verhoogd is, maar bij Maureen wat meer. Koolzuur is een afvalproduct dat ontstaat als het lichaam energie verbruikt. Dit kan betekenen dat de eerste periode Maureen in haar motorische ontwikkeling wat  achterblijft bij haar zus. Bv als ze op haar buik ligt en ze moet zich opstrekken kost haar dit meer energie dan bij een kindje waarvan het koolzuurgehalte prima is. De arts geeft aan dat onze meiden het voor premature babies erg goed doen en we ons geen zorgen hoeven te maken.

Omdat ze gegroeid zijn, kunnen ze nu ook onze andere pakjes aan (maat 46). Ze zijn nog iets te groot, want ze zitten eigenlijk op maat 44, maar ze staan zo leuk!

Als ze naast elkaar liggen, zoekt Feline haar zus vaak op met haar handje. Maureen vindt alles wel prima en slaapt meestal gewoon door...

Ze laten de verpleging ook soms behoorlijk lachen, want Feline heeft het nu al een paar keer gepresteerd dat ze dwars in haar wieg gaat liggen met haar hoofdje tegen haar zus aan. Het is helaas nog niet vastgelegd op de foto, want als wij er zijn, dan ligt ze steeds netjes recht in haar bedje….

We hebben de afgelopen week de meiden ook weer lekker in bad gedaan, dit is ook wel nodig, want ze produceren al behoorlijk wat poep, dat werkt gelukkig ook allemaal goed.

De volgende stappen zijn nu als volgt:
• Ze gaan kijken of deze week de coffeïne gestopt kan worden; dit medicijn krijgen ze al vanaf het begin. Dit stimuleert de onrijpe ademhaling en wordt gegeven als baby’s regelmatig apneu (even vergeten adem te halen) hebben
• Als dit 2-3 dagen goed gaat, dan gaan ze van de monitor af en wordt dus de ademhaling en het hartritme niet meer gecontroleerd
• Het zelfstandig drinken is ook belangrijk; aankomende week gaat ook geprobeerd worden om met flesvoeding te starten.

Liefs,

Reinoud en Marjolein

Bye bye couveuse

Lieve allen,

Wat doen onze meiden het toch goed! Hun eerste week in het OLVG is goed verlopen, met wel een klein dipje voor Maureen.
Maureen had aardig wat last van bradies (dat ze af en toe vergeet adem te halen) sinds dinsdag, ook dat ze gestimuleerd moest worden door de verpleging of door ons (prikkel geven door hard over haar handje te wrijven). Er is bloed bij haar geprikt, omdat het regelmatig voorkomt bij prematuur geboren kindjes dat ze een laag HB gehalte in hun bloed hebben. Hierdoor worden zij, net als bij volwassenen als het ijzergehalte te laag is, erg moe. Omdat het ademen voor hun dan nog meer moeite kost, kan het zijn dat ze dit af en toe even vergeten. Het bleek inderdaad dat de waarde bij haar te laag is en toen is er besloten een bloedtransfusie bij haar te doen. Dit klinkt heftiger dan het is… Een bloedtransfusie wordt bij deze kleintjes sneller opgenomen dan bv medicatie. Ze knapte hier wel wat van op,maar bleef toch die bradies houden. Ze was ook behoorlijk verkouden en haar neusje werd af en toe uitgezogen, hierdoor namen de bradies af. Baby’tjes ademen nog door hun neus, dus je kunt je voorstellen dat als daar behoorlijke snottebellen in zitten, ze het dan goed benauwd kunnen krijgen en af en toe even vergeten te ademen. Nu gaat het weer stukken beter! Zoals jullie kunnen zien heeft Maureen een speen in haar mond. Beide dames hebben namelijk een behoorlijke zuigbehoefte en om hieraan te voldoen, hebben we op advies van het ziekenhuis een speen voor ze gekocht.
Feline is afgelopen week van de snor af gegaan en heeft nu alleen nog een sonde door haar neus voor de voeding.

Ze groeien allebei echt als kool en zijn nu 1810 gram. Dit betekend dat ze sinds vrijdag niet meer in de couveuse liggen en ze zelf hun temperatuur kunnen regelen. Donderdag zaten ze op 1750 gram, maar er is toch besloten ze in een open wieg te leggen, omdat ze de couveuse bijna niet meer op temperatuur hoefden te stellen. Feline had hier in het begin nog wel wat moeite mee, ze kreeg daarom nog een muts op en een lekkere warme kruik in bed. Nu gaat dit helemaal goed.
Dit is echt zo’n schattig gezicht! Zie de foto hier naast.

Dinsdag hebben ze de verpleging en ook hun moeder echt versteld doen staan… Maandag was Feline bij Reinoud aan het buidelen en was toen bij hem op zoek naar de tepel… Dat gaat uiteraard niet lukken bij haar papa, dus hebben we haar bij mama neergelegd en toen heeft ze heel iets uit de borst gedronken! Echt drinken kun je het nog niet noemen, maar ze deed goed haar best. Dinsdagochtend hebben we het bij allebei geprobeerd en er de tijd voor genomen. Feline was in bad geweest en daarna is ze aan de borst gegaan, de verpleegkundige had gedacht dat ze het snel op zou geven, omdat ze moe zou worden, maar madam bleef maar happen! Ze heeft 2 ml uit mama’s borst gedronken en ze krijgen allebei 22 ml per voeding.
Vervolgens was haar zus aan de beurt en die heeft zich echt als een baby van 40 weken i.p.v 33 weken gedragen….Ze heeft 10 ml uit mama’s borst gedronken, dus de helft van voeding. Dit is iets wat niet normaal is voor een baby van 33 weken…

Als de meiden het dus zo blijven doen, kunnen ze misschien over 2-3 weken mee naar huis. Ze zijn al aardig op weg om aan die eisen te voldoen:
• Ze zijn dan 36 weken, dat moeten ze minimaal zijn voordat ze naar huis mogen,
• Ze groeien als kool, dus die 2 kilo gaan ze wel halen,
• Ze moeten zelfstandig kunnen drinken.

We willen ook Max, Eva, Loek en Giel bedanken voor de lieve tekeningen. We hebben ze ook hier in het OLVG boven hun bedje gehangen.

 

We worden als ouders zijnde ook al goed betrokken bij de verzorging van de meiden. We hebben ze in bad gedaan, de temperatuur gemeten, gewogen en aangekleed.

Dit zal de komende weken ook alleen maar meer worden, omdat we dit natuurlijk thuis ook goed moeten kunnen. We hopen jullie hier volgende week meer foto's van te kunnen laten zien.

Liefs,

Reinoud en Marjolein

Overgeplaatst naar een nieuw stekkie!

Lieve allemaal,

Afgelopen week was in tegenstelling tot vorige week een hele positieve week!

Maandag kregen we van de arts te horen dat op de hartecho van Feline te zien was dat de ductus helemaal gesloten is! De twee kuren van medicatie hebben dus aangeslagen en Feline is weer helemaal opgeknapt. Dit geldt ook voor haar zus, want die heeft tot en met dinsdag antibiotica gekregen tegen de infectie die ze had. De artsen vertelden dat ze een darmbacterie heeft gehad en eigenlijk heeft ze maar twee dagen hinder van dat beestje gehad en beademing was gelukkig niet nodig. Het blijkt maar weer dat het inderdaad sterke meiden zijn!

Op de foto (Feline) is te zien dat ze pittig zijn en zich goed laten horen. Ook al zijn ze nog zo klein, er komt al een behoorlijk geluid uit die keeltjes!

We kregen maandag ook te horen dat de meiden het zo goed doen, dat ze over mochten naar het OLVG. Dit betekent dus van de IC af en over naar de High care.

Maandagavond hebben we daarom nog iets heel  bijzonders gedaan, voordat we uit het AMC weg zouden vertrekken. De verpleegster heeft zelf ook een tweeling en zij gaf aan dat de arts het prima vond dat de meiden samen bij mama op de borst mochten liggen. Marjolein had hier om gevraagd, omdat ze erg benieuwd was hoe de zusjes op elkaar zouden reageren als ze weer na twee weken bij elkaar zouden liggen, net als in de buik. Het was jammer dat ze allebei nog een spalkje om de arm hadden, waardoor ze elkaars handje niet konden vastpakken. Ze waren allebei wel heel alert en reageerden op elkaar. Maureen die raakte al snel in een diepe slaap, maar haar zus bleef nog lange tijd met wijd open ogen wat onrustig om zich heen kijken en wilde graag contact met haar zus. Hier hebben we ook ons eerste familieportret gemaakt.

Mama heeft ook wel een klein traantje gelaten bij dit bijzondere moment. We gaan het snel nog een keer over doen, als ze hun infuus kwijt zijn en dus geen spalkje meer hebben.

 

We hebben onze eerste kleertjes voor de dames gekocht, maatje 40. We wilden dat ze als echte prinsesje vervoerd zouden worden naar het OLVG:

Maureen                                                                                                 Feline

 

Dinsdag zou de dag zijn dat de meiden overgeplaatst zouden worden naar hun nieuwe stekkie in het OLVG. Helaas hoorden we dinsdag dat er twee opnames waren geweest die nacht in het OLVG en er voor onze dochters geen plek meer was. Woensdag werden we weer gebeld, dat er alleen voor Maureen een plekje was. Dit was natuurlijk niet waar we op zaten te wachten, want dat zou beteken dat de zussen gescheiden zouden worden en we wisten niet voor hoe lang….Maar dit was de enige optie, want zowel het AMC als het OLVG zaten helemaal vol en onze meiden zijn gewoon te goed voor de IC en er moet ook weer plek gemaakt worden voor andere kindjes.

Het was wel een spannend moment, want je bent net gewend in het AMC en daar echt vanaf het begin af aan erg goed begeleid door de artsen en verpleegkundigen en die veilige haven moeten we nu  gaan verlaten. Op de foto zijn ze het transport van Maureen aan het klaar maken voor de ambulance en mama legt Maureen over in de transportcouveuse. Gelukkig werden de zussen op vrijdag weer herenigd en was er ook voor Feline een plekje in het OLVG.

Aangekomen in het OLVG hebben ze laten zien dat ze echt zussen zijn, want ze hebben letterlijk hun stempel daar al goed gedrukt… De verpleegster gaf ze na het transport een schone luier en vervolgens hebben ze die beiden direct weer onder gepoept en over de hand van de verpleegster heen…  

In het OLVG is het nu belangrijk dat ze gaan groeien en zelfstandig gaan drinken. Ze zullen sowieso daar nog tot minimaal week 36 blijven en dan moeten ze 2 kilo zijn, dus dat betekend nog een maand of iets langer. Maureen weegt nu 1500 gram en Feline 1580 gram.

Wij gaan er voor zorgen dat we aankomende week een beetje gaan wennen in het OLVG, want het is wel even een iets ander ziekenhuis dan het AMC, maar daar wennen we wel aan.

To volgende week!

Liefs,

Reinoud en Marjolein